LORENZO'S OIL
INHIBAREA ENZIMATICĂ COMPETITIVĂ
O NOUĂ SPERANŢĂ PENTRU PACIENŢII MS ŞI ALD
O NOUĂ SPERANŢĂ PENTRU PACIENŢII MS ŞI ALD
Actorii de mare notorietate Nick Nolte şi Suzane Sarandon au interpretat rolurile părinţilor unei familii italiene, Augusto şi Michaela Odone care fac toate eforturile să îşi salveze fiul în vârstă de 6 ani diagnosticat cu adenoleucodistrofie.
Ei decid să nu ţină cont de diagnosticul medical, aşa că încearcă imposibilul, căutând un tratament care să le salveze copilul.
Efortul şi sacrificiul lor de sute de zile şi nopţi au şocat lumea medicală.
Pelicula a obţinut două nominalizări la Oscar pentru cea mai bună actriţă în rol principal (Susan Sarandon) si cel mai bun scenariu, la Globurile de Aur, tot pentru Susan Sarandon, şi încă o nominalizare la Writers Guild of America.
În anul 2011 am avut şansa de a vedea pentru prima dată acest film de excepţie şi am avut o înţelegere profundă asupra unui mecanism enzimatic, care este atât de complex, încât nu aş fi fost în stare să îl pătrund în lipsa explicaţiilor simbolice prezentate în film.
Am început să mă documentez, să caut toate informaţiile legate de familia Odone, despre o posibilă cercetare legată de Uleiul lui Lorenzo şi am fost deosebit de surprins că întreaga poveste din film se baza pe o realitate cruntă prin care a trecut familia Odone.
Cazul pe care îl vom prezenta în continuare este o excepţie de la această regulă.
După vizionarea de mai multe ori a filmului artistic (CLICK AICI pentru a descarca filmul cu subtitrare) am simţit nevoia de a face un interviu cu personajul real al filmului, în speranţa că mai era în viaţă. Şi am reuşit să îi găsesc o adresă de e-mail la care am trimis mesaje timp de 3 luni de zile.
Nu ştiam dacă îmi va răspunde cineva. Ei bine, nu cu mult timp în urmă, în luna ianuarie 2013 am primit un răspuns. Era chiar de la domnul Augusto Odone, confirmându-mi faptul că ceea ce am văzut în film era adevărat.
A fost de acord să facem interviul dar conexiunea skype nu funcţiona aproape deloc în zona unde locuia domnul Odone, în Italia, aşa că a fost extrem de complicat să editez, prelucrez şi subtitrez cele 45 minute ale interviului.
După aproape 30 ani de la începutul dramei familei Odone, cercetarea ştiinţifică a făcut paşi importanţi în ceea ce priveşte tratamentul simptomatic al maladiilor asociate adenoleucodistrofiei precum şi al altor maladii demielizante precum scleroza multiplă, care se bazează pe anumite mecanisme enzimatice prezentate în film.
Ştiinţa progresează lent dar stabil. Uneori, după refuzuri şi negări catalizate de lipsa informaţiilor şi a metodologiei adecvate, sacrificii precum cele ale familiei Odone accelerează progresul, aduc speranţă sutelor de mii de pacienţi care suferă de aceste boli şi cred că merită tot respectul.
Cu toate acestea, chiar dacă a fost nevoie de 30 ani pentru a se studia aceste lucruri eu nu cred că sistemul medical, medicina alopată şi industria farmaceutică ar trebui blamate atât de aspru, cum se întâmplă în multe filme documentare, probabil insuficient documentate. (nu subscriem complet acestei idei - sunt zone ale acestui sistem medical care clar merita blamate 100% - cel mai adesea interesul pacientilor nu corespunde deloc cu interesul BIG PHARMA - mai sunt si exceptii, este adevarat, insa acelea sunt destul de rare - pe de alta parte cu totii stim ca exista si o cauza spirituala a bolilor, iar aceasta nu este dezbatuta aproape deloc in cercurile medicale n.n.)
Nu putem desfiinţa un protocol ştiinţific pentru a grăbi mersul firesc al cercetărilor, având în vedere riscurile. (sunt totusi cazuri cand nu mai exista timp, cum a fost in cazul familie Odone, cand se pot face exceptii de la regula, fiind vorba de un risc asumat si de mai mult curaj din partea unor medici n.n.) În speranţa că aceste idei v-au trezit interesul pentru ştiinţă şi cunoaştere vă invit să vizionaţi Ştiinţă şi Cunoaştere în fiecare duminică la ora 18.00 pe TVR Cluj. ”
SURSA: http://www.youtube.com
„ALD este o boala foarte rara ce se manifesta doar la barbati, femeile fiind doar purtatoare si transmitand aceasta boala tuturor baietilor carora le dau nastere.
Definiţie clinică ALDSURSA: http://adrianbenea.ro/2012/01/15/lorenzos-oil/
Sinonime: boala Siemerling-Creuzfeldt; Leucodistrofia melanodermică; Adrenoleucodistrofia neonatală.
Adrenoleucodistrofia legată de X este o boală degenerativă ereditară rară caracterizată prin demielinizarea progresivă a SNC şi inconstant a sistemului nervos periferic şi insuficienţă adrenaliană determinând retard mintal şi atrofia corticală progresivă a glandelor suprarenale. Leucodistrofiile sunt boli care afectează creşterea şi/sau dezvoltarea mielinei, substanţa care înveleşte fibrele nervoase atât la nivelul sistemului nervos central cât şi la cel periferic. Absenţa mielinei afectează transmiterea impulsurilor nervoase. Leucodistrofiile sunt diferite de afecţiunile demielinizante, cum ar fi scleroza multiplă, în care mielina se formează normal dar este afectată datorită unei disfuncţii imunologice sau altor cauze.
ALD este cauzată de un deficit al enzimei peroxizomiale acyl CoAsintetaza (ligaza) sau lignoceroyl CoAsintetaza (ligaza) peroxizomială având drept consecinţă acumularea în ţesuturi şi lichidele organismului de acizi graşi saturaţi cu lanţ foarte lung (în special a acidului hexacosanoic (C26:0) şi tetracosanoic (C24:0)) datorită imposibilităţii conversiei acestora în forma esterificată.
S-au identificat trei fenotipuri la băieţii afectaţi. Primul fenotip este cel cerebral cu debut în copilărie la vârsta de 4-8 ani. Adoua formă clinică, cu debut la vârsta adultă realizează adrenomieloneuropatia legată de X (AMN-X), având o evoluţie mai uşoară. Cea de-a treia formă, boala Addison, se caracterizează prin insuficienţa primară adrenocorticală, cu evoluţie de la vârsta de doua ani până la vârsta de adult, fără afectare neurologică evidentă. Totuşi, de obicei, se poate întâlni un grad de afectare neurologică asemănătoare cu cea din AMN.
Aproximativ 20% din femeile purtătoare pot dezvolta manifestări neurologice similare cu cele întâlnite în adrenomieloneuropatia dar o formă mai uşoară decât în cazul bărbaţilor afectaţi iar debutul este mai târziu în jurul vârstei de 35 ani sau mai mult.
Frecvenţa bolii
Incidenţa bolii este de aproximativ 1/15 000-1/20 000 de subiecţi de sex masculin.”
Multumim Cristian si pentru acest interviu deosebit si o recomandare de film excelenta.
VEZI EMISIUNEA TRADUSA, AICI:
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu